Описание
Официальная группа Благотворительного фонда поддержки паллиативных детей "Желание быть".
О НАС
Наша миссия: оказание паллиативной помощи и поддержки паллиативным детям, их родным и близким в условиях Мобильной службы паллиативной помощи. Мобильная (выездная) служба паллиативной помощи детям – это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная поддержка детей с неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями.
Несмотря на высокие технологии и современные достижения медицины, в мире по-прежнему остаются неизлечимые заболевания, которыми болеют и дети. Продолжительность их жизни может варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Этих детей нельзя вылечить, но можно изменить их жизнь к лучшему.
Поддержание работы и распространение опыта команды мобильной службы паллиативной помощи позволит этим детям и членам их семей жить более полной, достойной жизнью.
Паллиативная помощь детям не может быть точно спланирована по объему и времени. У больного одним и тем же заболеванием могут наблюдаться совершенно разные состояния и симптомы, поэтому универсальных способов контроля недуга и поддержки качества жизни нет. Для продуктивной деятельности службы необходимо от 2,5 млн. рублей ежемесячно, что составляет от 30 млн рублей в год.
Описание проекта
1. Оказание специалистами «Мобильной службы паллиативной помощи детям» (МСПП) медицинской и немедицинской поддержки 100 детям и их семьям
Команда Мобильной службы представляет собой уникальный коллектив, оказывающий полный спектр прямой профессиональной паллиативной помощи на дому 7 дней в неделю 365 дней в году. Работа службы это:
• Сестринский патронаж на дому, включая регулярные визиты медицинских сестер (уход за ребенком, оценка состояния и контроль симптомов болезни, и уменьшение их проявлений, установка катетеров и другие манипуляции, помощь родителям в купании и кормлении ребенка, обучение родителей уходу за ребенком). Важным аспектом их работы является снижение страданий - адекватное обезболивание, противосудорожная, противопролежневая и другие виды симптоматической терапии, массаж, гимнастика;
• Консультации врачей - оценка и контроль симптомов, планирование паллиативной помощи, консультирование родителей по вопросам болезни ребенка, привлечение профильных специалистов - неврологов, кардиологов, офтальмологов и других. Главная задача медицинских специалистов службы это организовать качественный уход за тяжело больным ребенком в домашних условиях;
• Социальная поддержка - оформление документов, взаимодействие со школами и поликлиниками, правовые консультации, организация занятий с детьми;
• Психологическая поддержка - работа с подопечными детьми, их братьями и сестрами, родителями; психологическое консультирование семей, переживающих утрату;
• Коррекционно-развивающие занятия с детьми
• Организация досуга (4 мероприятия в год) для подопечных и для членов их семей - создание родительского клуба(24 встречи в год), забота о братьях и сестрах пациентов, работа с семьями ушедших детей в период горевания и после него;
• Привлечение волонтеров, развитие частной и корпоративной благотворительности, проведение акций по осуществлению мечты пациентов.
2. Прямая материальная поддержка подопечным фонда Это обеспечение:
• медицинским оборудованием: медицинскими вакуумными аспираторами, кислородными концентраторами, ингаляторами, противопролежневыми матрацами и проч.;
• расходными материалами: желудочными зондами, аспирационными катетерами, гастростомами, бинтами, салфетками и др.;
• средствами гигиены: памперсами, пеленками и проч.;
• Специализированным и парентеральным питанием.
• Оплата услуг сиделок, транспорта и консультаций других специалистов.
