Описание
Всем Привет! Коснулась меня такая гадкая и подлая болезнь - диагноз торсионная, цервикальная дистония. Звучит как приговор?
МОЯ ЖИЗНЬ И ВОЙНА С ДИАГНОЗОМ ТОРСИОННАЯ ДИСТОНИЯ. ЛИЧНЫЙ ОПЫТ. Плюс личные лирические отступления для разбавления житухи ...
Все, что вы видите на этой странице не является руководством к действию - воспринимайте только как информацию для обсуждения, личное мнение и личный опыт. Если Вы врач невролог - пожалуйста - присоединяйтесь к обсуждению! Если вы пациент с этой болезнью - пожалуйста - присоединяйтесь к обсуждению!
Торсионная дистония сегментарная форма с вовлечением мышц шеи и спины (цервикальная дистония - ретроколлис)
Ищу врачей для помощи, общения и желанием победить её.
Дистонический тремор головы и плечевого пояса, прогредиентное течение. Вторичная цервикокраниалгия.
Хештег страницы #torsdistonus
Личное видео для понимания конкретной ситуации - https://vk.com/video-177396147_456239029
Личная ситуация и проявления: облокотившись на стену все кажется совсем не критичным - всего лишь небольшие подергивания головы назад, но например просто уснуть при этих спазмах и дерганиях шеи невозможно. Эти неуправляемые "включения" мышц как бы "запускают" другие мышцы шеи и спины в положении стоя или сидя, особенно при ходьбе начинается очень мощное абсолютно неуправляемое запрокидывание головы назад, выкручивание и скручивание тела одновременно.
Торсионная дистония ретроколлис очень подлая и гадкая болезнь - человек остается полностью в здравом уме и памяти.
Мой конкретный случай: сидя или стоя облокотившись на стену затылком или лежа ровно на спине смотря в потолок, особо и не скажешь, что у человека есть серьезные проблемы.
Отзовитесь врачи и пациенты! Поделитесь опытом, у кого что и как, как справляемся, как не справляемся с болезнью торсионная дистония. Как болезнь влияет на качество жизни, какие способы и варианты лечения вы пробовали, как помочь, какие препараты, корсеты, операция глубокая стимуляция мозга и прочее...
Ищу друзей-товарищей по борьбе с этой подлой болезнью.
В том числе просто ДРУЗЕЙ для общения.
Цервикальная дистония ретроколлис - поиск лечения, обсуждение препаратов, поиск понимающих врачей неврологов. Что Вы думаете про операцию по вживлению электродов - глубокая стимуляция мозга. Показания к проведению DBS и риски связанные с вмешательством в мозг.
Торсионная цервикальная дистония. Личный опыт. Кривошея, Дистонический тремор головы, выгибает шею и тело.
Вот одна из брошюра с иллюстрациями занятий. Вдруг кому то поможет...
https://vk.com/doc76875581_524260316?hash=a6d08a3c931b6df5b3&dl=f990e6113f312e300f
Сообщения и посты стараюсь не модерировать, только явно нарушающие общепринятые правила. Поэтому прошу не оскор блять и не употре блять не цензурности... Спасибо.
Делитесь опытом, спрашивайте, отвечайте , участвуйте и создавайте обсуждения, собственные посты, делитесь информацией... Часто важны даже очень незначительные детали. И участники, и я лично, всегда готовы к свежей информации. Спасибо!
Если Вы считаете, что ваша информация важна или у вас есть вопросы или предположения или свои выводы - не переходите в личку - выкладывайте пожалуйста прямо на стену страницы!
Страница полностью открыта, в том числе Вы можете создать важное для Вас обсуждение...
#торсионнаядистония #дистония #диспорт #ботекс #цервикальнаядистония #игольчатыйэлектрод #ботулотоксин #DBS #кривошея
