Варечка Винокур. СМА2. Группа помощи.

Описание

Наше чудо родилось аккурат под Новый год, 30 декабря 2014 года. И ровно через год, в этот же самый день мы услышали свой приговор - Спинальная Мышечная Амиотрофия 2 типа - тяжелейший редкий неизлечимый генетический диагноз, при котором неуклонно прогрессирует атрофия всех мышц организма. В первую очередь страдают мышцы нижних конечностей, поэтому Варвара никогда не могла ползать, стоять на ножках и, конечно, в соответствии с прогнозами врачей, никогда не сможет ходить сама. Жизнь в инвалидной коляске, отягощенная различными осложнениями в результате нарастающей мышечной слабости, утраты двигательных функций.... На этом остановлюсь про описание заболевания (подробности можно посмотреть в Википедии), потому что сдаваться болезни мы не собираемся!!! На сегодняшний день жизнь детишек со СМА можно значительно улучшить, не только не позволяя болезни прогрессировать, но и развивая отсутствующие у ребенка двигательные навыки, чтобы... дождаться таки выхода лекарства, клинические испытания которого успешно идут в Америке и Европе. По словам специалистов, до выхода препарата осталось каких-то 3-5 лет... Мы очень, очень, очень, очень ждем... А пока наша задача состоит в серьезной поддержке организма малышки, которую я формулирую для себя в следующих вещах: 1. Специальная диета и медикаментозная поддержка. Мышцы СМАйликов не получают достаточного питания, и им жизненно необходимо доставлять белки, витамины и аминокислоты в больших количествах для нормального развития. Особенностей у дочкиной диеты много, но если вкратце, курсами нужно постоянно насыщать организм продуктами и добавками для правильной работы. 2. Непрерывная двигательная активность во избежание атрофии. Любые ее доступные виды: плаванье, массаж, ЛФК, иппотерапия, гимнастики, растяжки и укладки. 3. Правильное позиционирование ребенка в пространстве вне зависимости от позы и деятельности, использование спецсредств для сидения, стояние, даже лежания. Главными сопутствующими диагнозами при прогрессировании СМА идут сколиоз (искривление) и кифоз(горб) позвоночника, контрактуры и спастика (неподвижность) конечностей. Во избежания таких страшных последствий необходимо максимально обеспечить ребенку ровное положение, что достигается использованием специальных стульчиков, колясок, подушек, постоянной вертикализацией. Путь нам предстоит долгий и трудный, но, обнимая Варечку, я ощущаю громадную силу, данную мне Богом для преодоления всех сложностей. Глядя на ее очаровательную улыбку, я точно знаю, что сделаю все, от меня зависящее, чтобы она была счастлива! Мы просим о финансовой и моральной поддержке всех наших друзей и тех незнакомых лично людей, кому окажется небезразлична судьбы чудесной маленькой девочки с красивым старинным именем Варвара! Я буду молиться за каждого, кто окажет нам любую посильную помощь, ведь дело абсолютно точно не в сумме пожертвования, а в искренности ваших пожеланий выздоровления и счастья нашей красавице! Да пребудет с вами Господь! Карта Сбербанка: 4276 4000 6302 1779 получатель Анна Викторовна К. Яндекс-Кошелек: 4100 1433 6103 027 или по ссылке: https://money.yandex.ru/to/410014336103027 QIWI: 4890 4940 8709 3787 PayPal: [email protected] Реквизиты счета в СберБанке: Номер счета: 40817810440001470055 Банк получателя: СРЕДНЕРУССКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА БИК:044525225 Корреспондентский счет:30101810400000000225 Получатель: АННА ВИКТОРОВНА К.